Forskning
Vi som engagerar oss i RG Aktiv Rehabiliterings verksamhet får hela tiden bevis på att vår metod gör stor positiv skillnad för de som deltar i våra aktiviteter. Under senare år har även en hel del forskning gjorts på området.
Forskning om Aktiv Rehabilitering
Aktiv Rehabilitering (AR) är mer än bara fysisk träning – det är ett förebildsbaserat förhållningssätt som stöttar människor med ryggmärgsskada (RMS) i att bygga kunskap, självförtroende och självständighet. Genom åren har flera studier undersökt hur AR-program upplevs, levereras och utvärderas i olika länder och sammanhang. Nyligen har AR-metoden även framgångsrikt används för personer med förvärvad hjärnskada.
Den här sidan presenterar korta, tillgängliga sammanfattningar av forskningsstudier relaterade till AR. Sammanfattningarna är skrivna för personer som själva lever med ryggmärgsskada eller förvärvad hjärnskada, deras familjer och andra som är intresserade av rehabilitering och stöd av förebilder. Studierna belyser både de praktiska resultaten av AR (t ex förbättrad rullstolsteknik och självständighet) och de mer djupgående personliga och sociala effekterna – som identitet, syfte och sammanhang.
Forskningen kommer från bland annat Sverige, Norge, Polen och Botswana. Den inkluderar studier om:
- Den internationella utvecklingen av AR
- Förebilders erfarenheter och utmaningar
- AR:s effekt för barn och vuxna
- Strukturerade utvärderingar av resultaten från kurser och läger
- Förbildsbaserat lärandes unika roll i långsiktig rehabilitering.
Sammantaget hjälper dessa studier till att visa värdet av Aktiv Rehabilitering och hur den kan komplettera de formella vårdsystemen runt om i världen.
Forskning om Aktiv Rehabilitering
Effekter av förebildsledd Aktiv Rehabilitering i Sverige
En nygjord svensk studie följde 111 deltagare med ryggmärgsskada som deltog i förebildsledda kurser i Aktiv Rehabilitering. Studiens resultat visar tydliga fördelar med kurserna: deltagarnas fysiska självständighet förbättrades – särskilt avseende påklädning, tvätt, förflyttningar och hantering av tarm – såväl som rullstolsteknik, exempelvis att köra uppför trottoarkanter och ramper, att balansera på bakhjulen. Många av dessa förbättringar fanns kvar vid uppföljningen efter tre månader.
Läs mer
Vissa förbättringar, t ex bättre självförtroende och motståndskraft, var störst direkt efter kursen men höll inte alltid i sig över tid. Dessa kortsiktiga effekter kan dock vara avgörande för att hjälpa människor med ryggmärgsskada att ta de första viktiga stegen mot en långsiktig förändring.
Studien belyser att AR är ett säkert och effektivt sätt att stärka självständigheten. Resultaten ger starka belägg för att inkludera förebildsledd AR som en viktig del av ryggmärgsskaderehabiliteringen i Sverige.
Divanoglou A, Berndtsson E, Tasiemski T, Fellinghauer CS & Jörgensen S. (2025).
Effects of community peer-led programmes for people with spinal cord injury in Sweden – the INTERnational Project for the Evaluation of Active Rehabilitation (INTER-PEER).
Hur Aktiv Rehabilitering används i olika delar av världen
Aktiv Rehabilitering är en samhällsbaserad metod som började utvecklas i Sverige 1976. Den stöttar människor med ryggmärgsskada genom förebildsledd träning av vardagskompetenser, fysisk aktivitet och egenvård. Denna studie undersökte hur AR används i 21 olika länder.
De senaste 40 åren har AR spridits långt utanför Sveriges gränser och används numera i över 20 länder i Europa, Asien och Afrika. Trots olika hälsovårdssystem och ekonomiska förutsättningar rapporterade 22 organisationer att de använder en gemensam grundmodell, vilket visar att AR som metod är både flexibel och konsekvent.
Läs mer
Studien identifierade tio element som formar kurserna i AR:
- Förebilder
- Assistenter utan skada
- Träning i ADL (atkiviteter i dagliga livet) och rullstolsteknik
- Idrott och fritidsaktiviteter
- Utbildning i ämnen relaterade till ryggmärgsskadan
- Tillgängliga träningsmiljöer
- Antagningskriterier
- Mål sätts vid de initiala och avslutande utvärderingarna
- Utbildning av förebilder
- Kurslängd (vanligen 5–10 dagar)
I Polen stöttas AR av statliga bidrag och nästan 200 träningskurser har genomförts under 10 år. I Malawi och Uganda har metoden anpassats till lokala behov och resurser, ofta med stöd av ideella organisationer. I Grekland betalar deltagarna en del av kursens kostnader och kurserna anpassas till de lokaler och den personal som finns tillgänglig. Trots dessa skillnader är kärnan i form av stöd från förebilder, träning av färdigheter och gruppbaserat lärande densamma överallt.
Genom att kartlägga hur AR används runt om i världen ger studien en värdefull grund för framtida forskning, samarbeten och diskussioner om hur AR kan komplettera långsiktig rehabilitering.
Divanoglou, A., Tasiemski, T., Augutis, M., & Trok, K. (2017).
Active Rehabilitation—a community peer-based approach for persons with spinal cord injury: international utilisation of key elements.
Den känsliga superhjälten: hur det är att vara förebildsledare
Vad innebär det egentligen att vara förebild inom Aktiv Rehabilitering? Denna svenska studie utforskade hur erfarna förebilder med ryggmärgsskada upplever sin roll. Resultaten belyser både utmaningar och belöningar och visar att förebildsrollen handlar lika mycket om personlig utveckling som om att hjälpa andra.
Genom intervjuer med nio förebilder fann studien temat: ”Att vara en känslig superhjälte – ett givande balansnummer.” Förebilderna upplevde att de behövde vara både starka och öppna, stödjande och ärliga. De delade med sig av praktiska tips, men också av sina egna svåra upplevelser. Ärligheten hjälpte dem att bygga förtroende, men kunde också vara känslomässigt krävande.
Läs mer
Fem upplevelser bidrog starkt till att forma förebildsrollen:
- Att passa in i en krävande men stödjande kultur
- Att erbjuda en genväg till att hantera sin ryggmärgskada
- Att känna sig belönad av att hjälpa andra
- Att bygga ett ömsesidigt förtroende med den man stöttar
- Att tillhöra en tillfällig gemenskap där ryggmärgsskadan är norm.
Föebilderna beskrev djupa diskussioner med deltagarna om ämnen som självständighet, relationer och kroppsbild. De upplevde att det verkliga värdet av AR var mer än bara träningen, det var relationerna. En förebild berättade ”Det känns som om du själv har gått kursen när du kommer hem.”
Studien visar att förebilderna får ut lika mycket själva som de ger till andra. Deras berättelser belyser betydelsen av att rekrytera rätt personer som förebilder samt att vid behov ge stöd avseende det känslomässiga arbete de utför.
Lindén, J., Stenberg, G., & Divanoglou, A. (2023).
The vulnerable superhero—a qualitative study investigating how spinal cord injury peer mentors experience their role in Active Rehabilitation training programs.
Bygga upp skicklighet och självförtroende: Träning i rullstolsteknik på kurser i Aktiv Rehabilitering i Polen
Vad kan en 10-dagars kurs ge för resultat för personer med ryggmärgsskada? I Polen hjälper förebildsledda kurser i Aktiv Rehabilitering deltagarna att förbättra rullstolstekniken, men även deras självförtroende och deras självständighet. Denna studie följde 122 deltagare på 13 förebildsledda kurser i AR i Polen. Kurserna innehöll intensiv, individanpassad träning – i genomsnitt åtta timmar per dag – av praktiska färdigheter, fysisk aktivitet och hantering av sin skada. Förebilder med RMS hade en central roll i att leda både strukturerade och informella pass.
Läs mer
Resultaten var tydliga:
- 43% av deltagarna gjorde väsentliga, kliniskt relevanta framsteg i rullstolsteknik (testat genom hinderbanor och uthållighetsövningar).
- 73% förbättrades avseende egenrapporterad förmåga att utföra 24 olika rullstolstekniker.
- 67% angav att de upplevde större självförtoende i att använda sin rullstol.
- Dessa förbättringar kvarstod till största delen tre månader senare – särskilt bland de som deltagit i en kurs tidigare.
Deltagarna förbättrades både i grundläggande och avancerade färdigheter, som att balansera på bakhjulen, hantera ramper och trottoarkanter och att rulla längre sträckor. Dock var de mest avancerade färdigheterna (t ex branta backar) svårare att bibehålla över tid, vilket tyder på att kontinuerlig träning kan behövas.
Studien visade även att upprepat deltagande gör skillnad. De som deltog flera gånger fick ett bättre och mer långvarigt resultat.
Tasiemski, T., Urbański, P. K., Jörgensen, S., Feder, D., Trok, K., & Divanoglou, A. (2024).
Effects of wheelchair skills training during peer-led Active Rehabilitation Camps for people with spinal cord injury in Poland: a cohort study.
Små insatser, stor effekt? Vad förebildsprogram kan bidra med efter ryggmärgsskada eller hjärnskada
Kan några dagar med förebilder ge ett bestående resultat efter en ryggmärgsskada eller en hjärnskada? Denna systematiska genomgång undersökte strukturerade, tidsbegränsade mentorprogam med förebilder, designade för att stötta självständighet och välbefinnande hos personer med förvärvad ryggmärgsskada eller hjärnskada.
Genomgången omfattade tio studier från Europa, Afrika, Oceanien och USA, som alla beskrev aktivitetsprogram som leddes eller stöttades av förebilder och pågick från 2 dagar till 2,5 veckor. Trots olika aktivitetsinnehåll – allt från rullstolsteknik till friluftsutmaningar – syftade alla programmen till att förbättra deltagarnas självförtroende, förmåga och sociala deltagande.
Läs mer
Resultaten visade att även korta program kunde ha en reell effekt. Deltagarna uppgav att de förbättrat sin självständighet, sitt känslomässiga mående och sitt sociala liv. Många beskrev miljön som trygg och stöttande – en nyckelfaktor för att hjälpa dem att gå utanför sina komfortzoner.
Resultaten avseende nöjdhet med livet och långsiktigt deltagande i samhället var dock blandade. Författarna noterade också att inget av programmen var baserat på någon formell teori och många saknade tydliga mål. De rekommenderar att framtida program ska använda teoretiska ramverk för att skapa större enhetlighet, samt förbättra genomförande och utvärdering.
Ett viktigt tema var det unika värdet förebilderna bidrog med – inte bara på grund av sin erfarenhet, utan även för den typ av relationer de skapade. Till skillnad från vårdpersonal sågs förebilderna som likar, som erbjöd stöd utan att döma. Detta bidrog till att deltagarna öppnade sig, tog mer risker och kände en starkare tillhörighet.
Wedege, P., Mæland, S., Abrahamsen, F. E., & Divanoglou, A. (2024).
Structured, time-limited peer mentorship activity programmes for individuals with acquired brain or spinal cord injuries: a mixed methods systematic review.
Hur förebildsbaserade program påverkar livet efter ryggmärgsskada
Denna genomgång undersökte vad personer med ryggmärgsskada tycker om förebildsbaserade program – aktiviteter som leds av personer med liknande erfarenhet. Resultaten tyder på att dessa program kan möta behov som inte hanteras av rehabiliteringen på sjukhusen.
Genomgången omfattade fyra kvalitativa studier från Nya Zeeland, Norge och USA.
Läs mer
Tre huvudsakliga insikter erhölls:
- En unik lärandemiljö: Dessa program kombinerar praktisk träning, utomhusaktiviteter och stöd från förebilder med en flexibel och motiverande atmosfär. Deltagarna lär sig genom att göra, observera, reflektera och diskutera. En person beskrev det som ”en plats där du kommer på vad som fungerar för dig.”
- Förebilder är viktiga: Förebilder – personer som ”har gått igenom samma sak” – är avgörande. De bidrar inte bara med kunskap, utan även trovärdighet och känslomässigt stöd. Deras närvaro hjälper deltagarna att känna sig förstådda, inspirerade och tryggare i att prova nya saker.
- Otillfredsställda behov och nya möjligheter: Många deltagare kände sig oförberedda på livet efter rehabiliteringen. Programmen hjälpte dem att upptäcka nya möjligheter till självständigt boende, socialt liv, idrott och till och med arbete. Vissa beskrev det som en vändpunkt.
Slutsatsen av genomgången är att förebildsbaserade program inte är en ersättning för medicinsk rehabilitering, utan ett viktigt komplement – särskilt avseende att bygga långsiktigt självförtroende, färdigheter och motivation. Trots de upplevda fördelarna är dessa program otillräckligt undersökta i forskningen och underfinansierade.
Divanoglou, A., & Georgiou, M. (2017).
Perceived effectiveness and mechanisms of community peer-based programmes for Spinal Cord Injuries—a systematic review of qualitative findings.
Från trauma till förändring: att utforska tillhörighet, tro och möjligheter efter ryggmärgsskada
Hur bygger personer med ryggmärgsskada meningsfulla liv efter ett livsförändrande trauma? Denna svenska studie undersökte livsfilosofin hos åtta individer med tetraplegi som, trots skadorna, upplever sig leva bra och meningsfulla liv.
Forskarna använde djupintervjuer och metoden SMILE_PH för att undersöka det de kallar filosofisk hälsa: kroppslig känsla, självkänsla, känsla av tillhörighet, känsla av möjlighet, känsla av syfte och filosofisk mening. Dessa element visade hur människor tar sig vidare från den fysiska återhämtningen och omformulerar sitt liv utifrån egna förutsättningar.
Läs mer
En huvudsaklig slutsats var betydelsen av stöd från förebilder och mentorskap. Varenda deltagare hade fått guidning från andra med ryggmärgsskada och valde senare att själva ta mentorsrollen. Detta ömsesidiga utbyte hjälpte dem att utveckla en förnyad känsla av tillhörighet och syfte. En person berättade: ”Det var viktigt att se andra personer i samma situation leva meningsfulla liv.”
Ett annat starkt tema var känslan av möjlighet. Deltagarna beskrev hur deras kroppars begränsningar ledde till nya varianter av mental, kreativ och personlig utveckling. I stället för att enbart fokusera på fysiska mål utforskade de övergripande frågor om identitet, mening och vilket bidrag man ger. “Allt är möjligt om du har en vision,” sade en deltagare.
Författarna menar att reflektion kring livets stora frågor – och att göra det tillsammans med stödjande förebilder – kan vara en betydelsefull, ofta förbisedd del av långsiktig rehabilitering.
de Miranda, L., Levi, R., & Divanoglou, A. (2023).
Tapping into the unimpossible: Philosophical health in lives with spinal cord injury.
Inter-PEER: En grund för forskningsbaserad utvärdering av förebildsbaserad Aktiv Rehabilitering efter ryggmärgsskada
Aktiv Rehabilitering är en förebildsbaserad metod för personer med ryggmärgsskada, baserad på praktisk träning, mentorskap och gemenskap. Många deltagare beskriver AR som livsomvälvande, men resultaten är mycket sparsamt studerade inom forskningen. Detta projekt ämnar ändra på detta.
Inter-PEER-studien är det första internationella försöket att systematiskt utvärdera effekterna av AR-program. Den sammanför forskare, kliniker, förebilder och organisationer från olika länder. Studien följer deltagarna vid tre tidpunkter: före och efter en kurs i AR och efter tre månader.
Läs mer
Vad mäts? Fokus är på funktionell självständighet, rullstolsteknik, självförmåga (tilltro till den egna förmågan att hantera det dagliga livet) samt deltagande i samhället. Andra resultat inkluderar fysisk aktivitet, livstillfredsställelse och resiliens.
Det som gör detta projekt unikt är att personer med RMS – särskilt förebilder – involverades från start. De hjälpte till att utforma utvärderingsprotokollet, anpassa utfallsmåtten och testa rutinerna för studien. Genom deras bidrag kunde studien utformas så att den skulle vara relevant, genomförbar och respektfull gentemot deltagarnas tid och erfarenheter.
Trots att AR har implementerats i över 20 länder, har en brist på vetenskapliga bevis gjort det svårare att säkerställa finansiering, bygga partnerskap med vården och förbättra hänvisningsprocesserna. Genom att samla in och dela utfallsdata syftar detta projekt till att stärka evidensbasen för AR och säkerställa att metodens fördelar uppmärksammas.
Divanoglou, A., Tasiemski, T., & Jörgensen, S. (2020).
INTERnational Project for the Evaluation of “activE Rehabilitation” (inter-PEER) – a protocol for a prospective cohort study of community peer-based training programmes for people with spinal cord injury.
Nya vägar till självständighet: Aktiv Rehabilitering i Botswana
Kan personer som lever med ryggmärgsskada göra framsteg flera år efter avslutad rehabilitering inom vården? Denna studie från Botswana visar att de kan det – särskilt när de får stöd av förebildsbaserade träningsprogram, som Aktiv Rehabilitering.
2017 hölls det första träningslägret i AR i Botswana. Nitton personer med ryggmärgsskada deltog i ett 7-dagars internatläger lett av förebildsledare och rehabiliteringsspecialister från Sverige, Polen och Botswana. Lägret fokuserade på fysisk träning, rullstolsteknik, hälsoutbildning och gemensamt boende.
Läs mer
Studien följde deltagarna under fem månader. Resultaten visade på signifikanta förbättringar i fysisk självständighet, särskilt avseende vardaglig mobilitet som att ta sig runt i huset och använda toaletten. Deltagarna rapporterade också att de kände sig säkrare i att hantera sin vardag, omfattande hygien, relationer och att ta sig utanför hemmet. Dessa förbättringar fanns kvar fem månader senare.
De blev säkrare i att ta sig fram med rullstolen och förbättrade även sin rullstolsteknik – som att balansera på bakhjulen, hantera kanter och rulla längre sträckor. Många deltagare fortsatte att träna efter lägret, vilket implicerar att AR bidrog till långsiktigt förändrade vanor.
Detta var den första vetenskapliga utvärderingen av AR i Afrika. Vikitigt att notera är förebilderna inte bara var förebilder, utan även var del av forsknings- och genomförandeteamet. Studien belyser hur AR kan komplettera den formella vården, särskilt i länder med begränsad tillgång till rehabilitering. Författarna noterar att förebildsbaserade program fortsätter att vara en underutnyttjad men lovande möjlighet.
Divanoglou, A., Trok, K., Jörgensen, S., Hultling, C., Sekakela, K., & Tasiemski, T. (2019).
Active Rehabilitation for persons with spinal cord injury in Botswana – effects of a community peer-based programme.
“Du är inte ensam": Ett norskt förebildsläger för barn med hjärnskada och deras familjer
Hur kan ett sexdagars läger påverka barn med förvärvad hjärnskada och deras vårdnadshavare? Denna norska studie följde barn och föräldrar som deltog i ett förebildslett idrottsläger baserat på Aktiv Rehabilitering. Resultaten visade att även korta, tidsbegränsade förebildsprogram kan leda till reella förändringar i motivation, självkänsla och självständighet.
Nio barn (7–16 år gamla) och tio vårdnadshavare blev intervjuade direkt efter lägret och efter sex månader. Lägret, Brain Camp Yng, innehöll fysiska aktiviteter, vägledning från förebilder med förvärvad hjärnskada och familjefokuserade diskussioner.
Läs mer
Barnen berättade att de lärde sig nya strategier för att hantera hjärntrötthet, blev mer motiverade att testa idrott och fick mer självförtroende – särskilt när de uppmuntrades av förebilder som hade ”gått igenom samma sak”. För vårdnadshavare hjälpte lägret dem att förstå sitt barns behov på ett djupare plan och gav dem verktyg för att stötta självständighet. Flera av dem nämnde att de blev mindre överbeskyddande efter lägret.
En vårdnadshavare berättade ”Jag kan inte vara en sådan helikoptermamma… jag fick med mig verktyg från förebilderna och personalen om betydelsen av att träna självständighet.”
Lika viktiga var de känslomässiga banden. Barn och vårdnadshavare fann tröst i att träffa andra som delade liknande upplevelser. Vänskapsband knöts, sociala nätverk stärktes och en känsla av tillhörighet växte fram. Vårdnadshavare beskrev lägret som en plats där de kunde ”lyfta på locket” och prata öppet med andra som verkligen förstod.
Wedege, P., Mæland, S., Divanoglou, A., & Abrahamsen, F. E. (2024).
Enriching the lives of children with acquired brain injury and their caregivers: experiences from peer mentorship sports camps.
Att ge tillbaka, att utvecklas: Förebilder reflekterar över livet efter en hjärnskada
Hur är det att vara en förebild på ett läger i Aktiv Rehabilitering för personer med förvärvad hjärnskada? Denna norska studie frågade 16 förebilder med förvärvad hjärnskada om deras erfarenheter – och fann en blandning av stolthet, press och personlig utveckling.
De flesta förebilderna hade tidigare varit deltagare på AR-läger. Många beskrev beslutet att bli en förebild som ett sätt ”att ge tillbaka” och stötta andra som ställs inför samma utmaningar. Rollen sågs som mycket meningsfull, men var också krävande – fysiskt, mentalt och känslomässigt.
Läs mer
Förebilderna delade berättelser om utmattning, osäkerhet kring om man är tillräckligt kvalificerad och balansgången mellan att stötta andra och samtidigt ta hand om sig själv. Men de beskrev också rollen som en kraftfull förlängning av deras egen rehabilitering. En av dem sade, ”Nu har jag varit på ett läger och det känns som om jag har varit på jobbet. Jag trodde inte att jag någonsin skulle säga de orden igen.”
Studien visade att förebilderna fick ökat självförtroende, självkänsla och motivation. Många utvidgade också sina sociala nätverk och blev mer bekväma med att vara öppna kring sina skador. Ett återkommande tema var den känslomässiga tryggheten som skapades genom den ömsesidiga förståelsen. Lägren beskrevs som ”en förtroendebubbla” där det var enklare att vara sårbar, ärlig och stödjande.
Författarna rekommenderar att förebilder får tydlig rollträning, regelbunden återkoppling och möjlighet till vila och informell gemenskap för att de ska trivas och lyckas i sitt uppdrag.
Wedege, P., Divanoglou, A., Abrahamsen, F. E., & Mæland, S. (2024).
‘We’re all on the same journey; some are just a bit further down the road than others’: a qualitative study exploring peer mentors’ experiences in Active Rehabilitation camps for individuals with acquired brain injury.