Forskning: Aktiv Rehabilitering för människor med ryggmärgsskada

Vårdapparaten har också förändrats på många sätt. En trend är att man oftare engagerar fristående organisationer när det gäller den långsiktiga hanteringen av ryggmärgsskador. En annan trend är den ökade benägenheten att involvera den ryggmärgsskadade personen själv i beslut om och utformning av program och tjänster. Efter den första tidens vårdinsatser spelar organisationer som RG Aktiv Rehabilitering en allt viktigare roll överlag för hälsoarbete, långsiktig träning och utbildning, både i Sverige och internationellt.

Utöver vårdinsatsernas utformning och den förändrade profilen för personer med ryggmärgsskada förändras också behoven och önskemålen hos de ryggmärgsskadade. Det är viktigt att den verksamhet som RG Aktiv Rehabilitering och liknande organisationer erbjuder svarar mot de behov som finns idag.

RG Aktiv Rehabilitering är en personfokuserad förening vars verksamhet har sin bas i information från medlemmarna. För att utforska aktuella behov och önskemål tog Martin Bretz och Ann-Louise Carlsson fram en undersökning som spreds via e-post och sociala medier. I undersökningen bad man personer med ryggmärgsskada beskriva sina hälsoproblem och prioritera sina mål. Resultatet analyserades sedan av en grupp forskare som nyligen gav ut en vetenskaplig rapport med utgångspunkt i undersökningen.

Tvåhundratre personer med ryggmärgsskada från Sverige deltog i undersökningen. Hos individer med förvärvad ryggmärgsskada var smärta det vanligaste ”outhärdliga” fysiska problemet; individer som haft sin skada i mindre än 20 år rapporterade outhärdlig neurogen smärta, medan individer som haft skadan längre oftare rapporterade smärta i axlarna (smärta relaterad till rörelseapparaten). Problem med blåsfunktion och balans (dvs problem med att sitta eller stå, eller att tappa balansen under gång) rapporterades ofta som ”outhärdliga” av personer med såväl medfödd som förvärvad ryggmärgsskada.

Samtliga som deltog i studien hade en snarlik profil för psykologiska problem, men personer med medfödd ryggmärgsskada uppgav att de påverkades i betydligt större utsträckning jämfört med personer med förvärvad ryggmärgsskada. Nästan hälften av de tillfrågade uppgav att de hade fler än två ”uthärdliga” neurologiska problem, och en av fem rapporterade att de upplevde ”outhärdliga” psykologiska problem.

I gruppen med förvärvad ryggmärgsskada uppgavs vissa mål bli mindre viktiga ju längre tid som gick efter skadans inträffande (t ex balans, köra rullstol, gå), medan andra mål förblev lika viktiga oavsett hur lång tid för förflutit sedan skadans inträffande (styrka, kondition, förmåga att förflytta sig).

Studien bekräftade att det finns ett bestående behov av program som fokuserar på styrka, kondition och balansträning. Resultatet belyste också vikten av att engagera förebilder för strategier som hjälper till med hanteringen av dessa problem och behov.

Undersökningen är ett exempel på hur organisationer som RG Aktiv Rehabilitering kan spela en nyckelroll för att nå och utvärdera personer med ryggmärgsskada ute i samhället. Tack för ditt deltagande i undersökningen. Det hjälper RG Aktiv Rehabilitering att utforma och anpassa en verksamhet som bättre motsvarar dina behov och önskemål.

Du hittar hela artikeln här »

Författare: Anestis Divanoglou PT, fil dr; Marika Augutis, PT, fil dr; Þórarinn Sveinsson fil dr; Claes Hultling leg läk, fil dr; Richard Levi leg läk, fil dr.